Lorsque j’ai appris que je développais une spondylarthrite ankylosante, j’exerçais le métier d’assistant commercial dans une entreprise chargée de la logistique de la presse, avec un volet librairie.
Comme il s’agissait d’une entreprise modeste d’une vingtaine de salariés, on faisait un peu tout. Et le papier, c’est lourd…
Dans la phase de diagnostic, où j’ignorais le mal qui me torturait, j’ai eu une période où je ne pouvais quasiment plus marcher. Alors porter les colis de livres… c’était un vrai calvaire. En même temps, comme je suis un peu bourrique et avec une fierté peut-être mal placée, je m’employais à le cacher avec une certaine réussite.
Seule une personne, une collègue d’une infinie gentillesse et d’une bienveillance hors norme me voyait dépérir et s’inquiétait de mon état.
L’entreprise, à entendre le patron, était dans une phase difficile (spoiler : c’était bidon). On redoublait donc tous de travail pour la sauver, sans compter nos heures.
C’est dans ce contexte que j’ai appris que j’avais une nouvelle amie bien destinée à partager ma vie : la spondylarthrite.
Après un diagnostic, vient le temps du traitement. Ou du moins sa recherche. Dans l’attente des examens médicaux permettant de savoir si je pouvais bénéficier des biothérapies, mon rhumatologue m’avait prescrit des AINS (anti-inflammatoires non stéroïdien).
Au deuxième malaise, j’ai compris que je ne les supportais pas, mais c’est une autre histoire. Mais au moins, je savais mettre un nom sur le mal qui me rongeait.
Je m’en suis très vite ouvert tant à mes responsables qu’à mes collègues. Immédiatement, il y a eu une vraie bienveillance, de certains…
L’invisibilité, la chance de notre malheur
Mais globalement, cette bienveillance a été de courte durée. notamment pour une raison bien indépendante de leur volonté : c’est un handicap invisible, que moi-même je tentais tantôt de cacher, tantôt de minimiser.
Et c’est ainsi que très clairement, mes collègues ont fini par l’oublier. Et moi, je peinais à l’assumer et à le rappeler. Donc j’ai continué à effectuer mon travail comme à l’accoutumée…
Pour diverses raisons, j’ai fini par quitter cette entreprise. Dans mon nouveau job, qui est beaucoup plus administratif, j’ai également joué la carte de la transparence sur ma santé.
Mais comme dans mon premier job, tout le monde l’a très vite oublié… encore une fois, c’est normal, et j’en suis pour partie responsable.
Je n’ai donc pas trouvé la solution miracle. J’alterne toujours entre le cacher au maximum et le rappeler quand les circonstances l’exigent ou m’y obligent. Les réactions sont systématiquement les mêmes : « ah oui ! C’est vrai ! »
Sans doute est-ce le lot des handicaps invisibles. L’invisibilité, c’est la chance de notre malheur.
Et vous ? Comment appréhendez-vous le travail ?