Etre papa avec une spondylarthrite

Papa et son enfant

J’étais au travail quand j’ai reçu l’appel téléphonique de ma compagne. A sa voix, j’ai compris qu’il se passait quelque chose, sans savoir si je devais m’inquiéter ou non. 

  • Chéri…? Tu peux passer à la pharmacie acheter un test de grossesse…?

Soyons clair, je ne m’y attendais pas, rien n’était programmé. J’ai évité de réfléchir, et je suis allé à la pharmacie. En rentrant à la maison, la scène était cocasse. Dans la salle de bain où elle m’amenait, trônait dans le lavabo pas moins de 4 tests de grossesse déjà effectués, tous positifs. 

  • Mais chérie, pourquoi m’as-tu fait aller jusqu’à la pharmacie ? Ils sont TOUS positifs !
  • Oui… mais ils sont périmés…

C’était vrai. N’empêche que le seul qui n’a pas viré positif fut celui que je lui ramenais de la pharmacie, pas du tout périmé pour le coup. Le verdict paraissait très clair : nous allions accueillir un nouvel habitant, dans à priori moins de 9 mois. 

L’euphorie de l’annonce a vite fait place aux doutes. Bien sûr, en premier lieu, me sont venues toutes les questions liées à la parentalité : serais-je à la hauteur ? Quelle éducation lui donner ? Comment réorganiser toute une vie déjà bien remplie ? A quoi vont ressembler mes nuits ? 🙂

J’ai vite compris que je ne trouverai une part des réponses qu’une fois confronté à la réalité d’une vie désormais à trois. 

Mais très rapidement, ce sont d’autres questions qui m’ont assailli. Vais-je lui transmettre ce mal qui me ronge ? Comment peut-on prendre le risque de mettre au monde un enfant et lui faire porter ce mal ? M’en voudra-t-il ? Saurais-je répondre à ses questions ? Le désir d’enfant n’est-il pas terriblement égoïste ?

J’avais beau retourner ces questions dans ma tête, je n’en trouvais pas les réponses. 

Il se trouvait que cette annonce de grossesse tombait simultanément avec mon rendez-vous semestriel chez le rhumatologue avec qui j’ai pu en échanger. 

J’ai la chance d’avoir un rhumatologue très bienveillant, avec qui j’ai la possibilité de vraiment échanger en profondeur parce qu’il prend le temps, un temps qui est directement corrélé à ses retards, nécessitant une extrême patience dans sa salle d’attente…

J’en ai compris que le risque de transmission était plus faible que ce que j’imaginais. Je voyais cette transmission quasi certaine, les scientifiques semblent s’accorder sur seulement 10% des cas. Un risque existe donc, il est plutôt restreint, mais il existe. 

En clair, j’en suis ressorti rassuré. En même temps, ma décision était prise depuis longtemps : nous allions l’accueillir. 

J’ai voulu savoir si nous pouvions le dépister dès la naissance, notamment en recherchant ce fameux HLA B27 que les porteurs d’une spondylarthrite connaissent bien. Sauf que, on peut développer une spondylarthrite sans être porteur du HLA B27, et ne pas en développer en étant porteur de ce gène. En clair, on n’aurait pas été plus avancé… 

C’est donc un joli petit garçon qui est arrivé, un jour d’octobre, en pleine forme. Et avec son arrivée, une grande part des doutes s’est envolée. Il était là, c’était le plus beau jour de notre vie. 

Bien sûr, on sait qu’on devra être attentif s’il nous dit un jour qu’il a mal quelque part. En attendant, il grandit tranquillement, plein de vie et plein d’énergie et le papa que je suis devenu en est totalement gaga, surtout de ses débordements d’amour qui se traduisent par des câlins que je n’échangerai pour rien au monde !

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