J’ai toujours eu une relation très compliquée au sommeil. Bien avant que la spondylarthrite ankylosante vienne s’inviter dans ma vie.
Pendant des années, j’ai eu besoin de bruit pour m’endormir. Étudiant, à l’internat, je m’endormais avec un walkman (seuls les plus vieux sauront ce que c’est !). Par la suite, je ne pouvais m’endormir autrement que devant la télévision. J’en avais positionnée une au pied du lit que je ne regardais pas. Elle m’aidait simplement à fixer ma pensée et à empêcher mon esprit de divaguer.
Une nuit, ce ne sont pas mes pensées qui m’ont réveillé, mais une douleur atroce dans le dos, au niveau de la colonne vertébrale. Une douleur bien connue de celles et ceux atteint de spondylarthrite. J’ai très rapidement compris que cette douleur n’était absolument pas normale.
Avant d’obtenir un traitement efficace, j’appréhendais fortement ce moment du soir où il fallait se coucher : je savais que dans la nuit, elle ferait son œuvre et, invariablement, j’étais réveillé par ces douleurs. J’avais pris le parti de découper les nuits en deux fois 4 heures pour l’entre-couper avec des exercices que je réalisais à moitié endormi. Ce n’était clairement pas très efficace, mais je dormais un peu plus.
On mesure mal ce que l’absence de sommeil produit. Peut-être que les parents de jeunes enfants le savent. J’y ai eu droit 🙂
C’est une période où je me suis pas mal isolé de mes amis, car franchement j’étais très désagréable. C’est très pernicieux : on ne sent pas forcément cette pente glissante arriver.
Le traitement a clairement amélioré mes nuits. Dans un premier temps, je n’ai plus eu cette sensation de fatigue permanente. Avec l’accoutumance au traitement, ou peut-être parce que je me suis habitué à ce nouveau confort de vie, elle est vite revenue.
Et donc, quoi faire ?
La première chose est d’en parler. Ouvertement. Je sais, ce n’est pas facile. Dans mon cas, cette sensation étant quasi permanente, j’éprouve une difficulté à mesurer le degré de fatigue que je ressens.
Ensuite, il faut se ménager, accepter de prendre des temps de respiration. Là non plus, ce n’est pas forcément chose aisée dès lors que l’on travaille, que l’on est en couple ou que l’on a un enfant en bas-âge qui sollicite en permanence. Parce que j’ai la chance d’avoir un travail qui me le permet, j’ai le luxe de pouvoir faire des petites siestes quasi quotidiennes lors de la pause méridienne. Et il faut parfois savoir accepter de louper une soirée ou une sortie pour se ménager un temps de pause dès lors que l’on en ressent le besoin, ou pas.
J’ai aussi diminué les activités physiques “de travail”, type jardinage. J’en payais le prix durant de longs jours… Il ne faut pas se leurrer : nous sommes atteints d’un vrai handicap qui nous limite dans nos activités. J’ai mis du temps à le comprendre et à l’accepter.
Enfin et surtout : parlez-en à votre médecin ou rhumatologue. Dans chaque étape de la maladie, à chaque question que l’on se pose, ce sont eux qui auront les réponses adaptées, pour une raison simple : ils vous connaissent et chaque personne est unique dans son approche de la maladie. Nous ne sommes ni égaux face à elle, ni pareil. Chaque situation demande une prise en charge individualisée que seul le corps médical est à même de faire.